El Alzheimer

La enfermedad del Alzheimer (EA)

También denominada mal de Alzheimer, demencia senil de tipo Alzheimer (DSTA) o simplemente Alzheimer

Es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian.

La enfermedad suele tener una duración media aproximada después del diagnóstico de 10 años, aunque esto puede variar en proporción directa con la severidad de la enfermedad al momento del diagnóstico.

La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia, es incurable y terminal, que aparece con mayor frecuencia en personas mayores de entre 60 y 65 años de edad.

Por lo general, el síntoma inicial es la inhabilidad de adquirir nuevas memorias, pero suele confundirse con actitudes relacionadas con la vejez o al estrés. Ante la sospecha de alzheimer, el diagnóstico se realiza con evaluaciones de conducta y cognitivas, así como neuroimágenes.

A medida que progresa la enfermedad, aparecen confusión mental, irritabilidad y agresión, cambios del humor, trastornos del lenguaje, pérdida de la memoria de largo plazo y una predisposición a aislarse a medida que los sentidos del paciente declinan. Gradualmente se pierden las funciones biológicas que finalmente conllevan a la muerte.

El pronóstico para cada individuo es difícil de determinar. El promedio general es de 7 años, 12 menos del 3% de los pacientes viven por más de 14 años después del diagnóstico. La causa del Alzheimer permanece desconocida, aunque las últimas investigaciones parecen indicar que están implicados procesos de tipo priónico, que es una partícula infecciosa, formada por una proteína denominada priónica, que produce enfermedades neurológicas degenerativas.

Las investigaciones suelen asociar la enfermedad a la aparición de placas seniles y ovillos neurofibrilares. Los tratamientos actuales ofrecen moderados beneficios sintomáticos, pero no hay tratamiento que retrase o detenga el progreso de la enfermedad.

Para la prevención del Alzheimer, se han sugerido un número variado de hábitos conductuales, pero no hay evidencias publicadas que destaquen los beneficios de esas recomendaciones, incluyendo estimulación mental y dieta equilibrada.

El papel que juega el cuidador del sujeto con Alzheimer es fundamental, aún cuando las presiones y demanda física de esos cuidados pueden llegar a ser una gran carga personal. Toda nuestra información esta extraída y contrastada con los datos que podrá consultar en los enlaces de interés.

Alois Alzheimer

Los síntomas de la enfermedad como una entidad nosológica definida fue identificada por Emil Kraepelin, mientras que la neuropatología característica fue observada por primera vez por Alois Alzheimer en 1906

Emil Kraepelin

Así pues, el descubrimiento de la enfermedad fue obra de ambos psiquiatras, que trabajaban en el mismo laboratorio. Sin embargo, dada la gran importancia que Kraepelin daba a encontrar la base neuropatológica de los desórdenes psiquiátricos, decidió nombrar a la enfermedad Alzhéimer en honor a su compañero.

Signos y síntomas de demencia de Alzheimer

Problemas de memoria que se van agudizando.

Los problemas de memoria son un síntoma cardinal del Alzheimer, y puede aparecer tempranamente. La memoria que primero se afecta es la reciente, es decir las cosas que acaban de pasar, afectando después la memoria de mediano y finalmente la de largo plazo en la que generalmente las personas olvidan ya los eventos importantes o fechas significativas.

Dificultades para hacer planes o resolver problemas.

Ciertas personas al inicio, notan ellos mismos o los familiares que se les dificulta planificar alguna actividad, o llevarla a cabo un plan ya trazado. Ejemplos de esto, puede ser que al realizar un receta de cocina les cuesta trabajo seguir el orden, alteran el orden de la misma y pueden llegar a omitir algunos pasos. Si manejan finanzas estas se les dificulta, se vuelven más lentos a la hora de emprender.

Problemas con las tareas habituales.

Como se menciona en el punto anterior, se nota como las tareas habituales se tornan más complejas y difíciles de llevar a cabo. A diferencia del punto anterior,aquí las tareas simples no pueden realizarse con éxito, como por ejemplo no saben llegar a un lugar donde asistían cotidianamente, labores del trabajo no las pueden realizar, olvidan reglas de juegos en los que eran buenos.

Desorientación de espacio y tiempo.

El no saber en qué lugar se encuentra a pesar de conocerlo, o desconocer el tiempo, es decir, saber si es de día o de noche, o la fecha actual, es común que suceda. Pueden olvidar el año en curso, llegar a un lugar y no recordar cómo llegaron. Pero ¿Cómo diferenciamos esto, de las personas que se desorientan solo por la edad? Una manera sencilla de diferenciarlo es que en aquel que padece de Alzheimer esta desorientación permanece.

Dificultad para comprender imágenes visuales y la relación entre los objetos.

Comienzan con dificultades para leer, analizar las distancias de la mano a los objetos, o entre objetos. Problemas para establecer un color o el contraste pueden ser algunos de los síntomas. También pueden tener problemas de percepción y pasar por un espejo y no darse cuenta que lo que ven es su propio reflejo..

Problemas con el lenguaje escrito u oral.

Comienzan a tener dificultades para seguir o participar de una conversación. Es frecuente que de repente se detengan y se olviden lo que iban a decir, se pierdan en la conversación, pidan que les repitan muchas veces, incluso, luchan por encontrar la palabra correcta o utilizan términos incorrectos. Algo similar sucede con la escritura, pueden darse cuenta que sus escritos no tienen coherencia o repiten varias veces una idea o literalmente un enunciado.

Cambios de humor o de personalidad.

Son típicos los cambios en la personalidad, primeramente hay transformación en la conducta, parecen estar confundidas, deprimidas, asustadas, ansiosas, en ocasiones agresivas sin ningún motivo, pueden ser volubles y enojarse por causas que no lo merece.

Disminución o falta del buen juicio.

Tienen conductas que se califican de ilógicas o exageradas, en las que hay falta de un buen juicio. Por ejemplo: regalan sin motivo pertenencias muy apreciadas, o grandes cantidades de dinero hasta a desconocidos. También pueden empezar a prestar cada vez menos atención a su higiene y cuidado persona.

Falta de iniciativa para participar en el trabajo o actividades sociales.

Gradualmente van perdiendo el interés en los pasatiempos habituales, de encontrarse con las amistades, de salir, hacer deportes, o de involucrarse en nuevos proyectos

Evolución y fases

La trayectoria de vida del enfermo, su personalidad y sobre todo el entorno familiar y social donde vive van ser factores que influyen directamente en el curso y evolución de la misma. De ahí que la familia juegue un papel fundamental en esta evolución, por lo tanto debe estar preparada y formada para afrontar el Alzheimer de la forma menos traumática posible, sabiendo y entendiendo qué le pasa en cada momento, facilitando a la persona que lo padece un trato correcto y digno.

El hablar de fases, a menudo, crea confusión en los familiares. No todos los pacientes pasan por todas las fases, ni observan los mismos síntomas (aunque algunos son comunes), ni las fases duran el mismo tiempo en todos los enfermos. Tampoco es de vital importancia saber en qué fase se encuentra nuestro familiar, y es imposible predecir cuándo se producirá un empeoramiento o cambiará de fase. Lo único cierto en el Alzheimer es que es una enfermedad de larga duración, degenerativa y que va evolucionando siempre a peor, pero sin una cronología fija.

A modo orientativo, y teniendo en cuenta los síntomas comunes que se dan en la mayoría de los enfermos se habla de tres fases, pero no debemos olvidar las consideraciones anteriores.

Al principio los problemas de memoria pasan desapercibidos, y se culpabiliza al cansancio, distracción, a la edad o a una depresión. Solo determinadas acciones anormales son las que ponen de manifiesto que algo está sucediendo. Normalmente es la familia la que da la voz de alerta, ya que la persona enferma tiende a ocultar sus propios errores o fallos.

Una vez detectados estos fallos es importante que se acuda al médico de cabecera para procurar un diagnóstico lo antes posible. Es importante que el diagnóstico sea realizado por un neurólogo, y debemos procurar que éste sea el especialista al que nos deriven.

En cuanto a los síntomas más comunes en esta fase podemos destacar:

  • Afectación de la memoria inmediata: olvidos, gran dificultad para retener información, pero se recuerda perfectamente el pasado.

  • Pérdida de vocabulario, utilizando frases más cortas.

  • Perdida en la capacidad de concentración y falta de interés. Se pierde la espontaneidad aunque se conserva la autonomía en el entorno doméstico,

  • Desorientación temporal. No saben muy bien en qué día viven, la hora que es o el año.

  • Trastornos del sueño.

  • Sigue siendo autónomo para la realización de las actividades básicas de la vida diaria, pero necesitará una supervisión.

  • Cambios en la personalidad, que normalmente se manifiestan en aumento de los niveles de ansiedad, enfados frecuentes, agitación. Suelen evitar las reuniones sociales y buscan frecuentar lugares muy conocidos.

Esta fase es la más desconcertante para los familiares, hay mucha confusión, no se sabe muy bien dónde acudir, incluso dudamos de que la persona esté realmente enferma. Es importante conseguir el buen diagnóstico del enfermo, buscar información a cerca de la enfermedad y formarnos. No debemos olvidar que sigue siendo autónomo para la mayoría de las tareas, y que sólo necesita una supervisión. No debemos dar importancia a sus errores y reforzar positivamente sus logros. Es importante que siga haciendo sus actividades, favorecer y realizar cosas que le resulten agradables. Se debe ir creando una rutina para realizar las actividades de la vida diaria (tener unos horarios de comida, de levantarse y acostarse, etc.) esto facilitará el cuidado cuando avance la enfermedad. Es fundamental el ejercicio físico, dar largos paseos y fomentar los hábitos de vida saludables.

En esta etapa la enfermedad se hace patente, ya nadie duda de que la persona esté enferma, y cada vez necesitará más ayuda de su familiar cuidador para realizar las tareas básicas de la vida diaria. Aunque parezca que cada vez más se alejan de la realidad, o están como ausentes, nos sorprenderá comprobar que se dan cuenta de muchas más cosas de las que nos imaginamos. Es como si de repente volvieran a tener lucidez. Hay que estar en guardia, y evitar situaciones y temas que puedan molestarle o herirles. Un error que los familiares cometemos frecuentemente es hablar de la persona enferma como si no estuviera delante, ignorándola. Debemos evitar tratar a nuestro familiar como si fuera un mueble, y debemos integrarla en nuestras conversaciones aunque sus comentarios sean incoherentes.

Los síntomas comunes a esta fase podemos resumirlos en los siguientes:

  • Alteración progresiva de la memoria reciente.

  • Errores en la evocación del pasado.

  • Dificultad para comunicarse.

  • Pérdida progresiva de reconocimiento de personas cercanas.

  • Pérdida progresiva de vocabulario. Tiende a no acabar las frases, las repite mucho, etc.

  • Confusión. Alteraciones en el comportamiento.

  • Desorientación espaciotemporal casi total. No pueden salir solos, no son conscientes de los riesgos, no calculan los espacios, pierden estabilidad y son frecuentes las caídas.

  • Reacciones no apropiadas antes determinadas situaciones.

  • Incontinencia urinaria.

  • Pérdida de peso a pesar de la buena alimentación.

  • Dificultad para deglutir líquidos.

Hemos de tener en cuenta que la persona que padece Alzheimer no tiene capacidad de adaptación, los cuidadores deben adaptarse a ellos y a los cambios que se van produciendo. Además debemos ir pensando en la adaptación de nuestra casa para facilitar la autonomía del enfermo, evitar posibles accidentes y propiciar comodidad del cuidador.

Esta adaptación debe ir haciéndose de forma progresiva, ya que todo cambio brusco provocará desorientación en nuestro familiar. Algunas cuestiones a tener en cuenta pueden ser:

  • Mantener las cosas de la casa en su sitio habitual. Un sitio para cada cosa y cada cosa en su sitio.

  • Evitar el uso de electrodomésticos que puedan ser peligrosos.

  • Evitar el uso de alfombras y cables para evitar caídas y accidentes.

  • Mantener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlo de forma metódica.

  • Adaptar el cuarto de baño, facilitando su autonomía en la ducha, aunque siempre bajo supervisión, ayudándoles cuando lo necesiten.

  • Poner carteles de dibujos identificativos en las puertas de las habitaciones o de los armarios, si lo vemos necesario.

  • Procurar que su armario tenga lo necesario para facilitar su vestuario. Guardar las prendas que no sean de temporada.

  • Colocar puntos de luz suficientes y asequibles, también pilotos nocturnos.

  • Retirar objetos que puedan romperse (jarrones, espejos, figuras, etc.)

  • Evitar en lo posible los cambios de domicilio rotatorios ya que esto puede acelerar el avance de la enfermedad.

En esta etapa el cuidador empieza a tomar un papel protagonista. Vive sin tiempo para descansar ya que debe estar atento a su familiar 24 horas al día, supervisando lo que hace, lo que necesita y lo que requiere. Es una etapa de mucho desgaste emocional y físico. En muchos casos el cuidador sufre problemas físicos y psicológicos derivados de este desgaste. Es importante planificar con tiempo la provisión de recursos y servicios. Debemos plantearnos algún recurso de apoyo (atención domiciliaria, talleres de estimulación, centros de día, etc.) Esto facilitará el cuidado del enfermo y el descanso de cuidador. Éste debe dosificarse, acudir a grupos de autoayuda y a los cursos de formación ya que estos recursos ayudarán a cuidar al cuidador.

En esta etapa la enfermedad se hace patente, ya nadie duda de que la persona esté enferma, y ​​cada vez necesitará más ayuda de su familiar cuidador para realizar las tareas básicas de la vida diaria. Aunque parezca que cada vez más se alejan de la realidad, o están como ausentes, nos sorprenderá comprobar que se dan cuenta de muchas más cosas de las que nos imaginamos. Es como si de repente volvieran a tener lucidez. Hay que estar en guardia, y evitar situaciones y temas que puedan molestarle o herirles. Un error que los familiares cometemos frecuentemente es hablar de la persona enferma como si no estuviera delante, ignorándola. Debemos evitar tratar a nuestro familiar como si fuera un mueble, y debemos integrarla en nuestras conversaciones aunque sus comentarios sean incoherentes.

Los síntomas comunes a esta fase podemos resumirlos en los siguientes:

  • Alteración progresiva de la memoria reciente.

  • Errores en la evocación del pasado.

  • Dificultad para comunicarse.

  • Pérdida progresiva de reconocimiento de personas cercanas.

  • Pérdida progresiva de vocabulario. Tiende a no acabar las frases, las repite mucho, etc.

  • Confusión. Alteraciones en el comportamiento.

  • Desorientación espaciotemporal casi total. No pueden salir solos, no son conscientes de los riesgos, no calculan los espacios, pierden estabilidad y son frecuentes las caídas.

  • Reacciones no apropiadas antes de determinadas situaciones.

  • Incontinencia urinaria.

  • Pérdida de peso a pesar de la buena alimentación.

  • Dificultad para deglutir líquidos.

Hemos de tener en cuenta que la persona que padece Alzheimer no tiene capacidad de adaptación, los cuidadores deben adaptarse a ellos ya los cambios que se van produciendo. Además debemos ir pensando en la adaptación de nuestra casa para facilitar la autonomía del enfermo, evitar posibles accidentes y propiciar la comodidad del cuidador.

Esta adaptación debe ir haciéndose de forma progresiva, ya que todo cambio brusco provocará desorientación en nuestro familiar. Algunas cuestiones a tener en cuenta pueden ser:

  • Mantener las cosas de la casa en su sitio habitual. Un sitio para cada cosa y cada cosa en su sitio.

  • Evite el uso de electrodomésticos que puedan ser peligrosos.

  • Evite el uso de alfombras y cables para evitar caídas y accidentes.

  • Mantener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlo de forma metódica.

  • Adaptar el cuarto de baño, facilitando su autonomía en la ducha, aunque siempre bajo supervisión, ayudándoles cuando lo necesiten.

  • Poner carteles de dibujos identificativos en las puertas de las habitaciones o de los armarios, si lo vemos necesario.

  • Procurar que su armario tenga lo necesario para facilitar su vestuario. Guarde las prendas que no sean de temporada.

  • Colocar puntos de luz suficientes y económicos, también pilotos nocturnos.

  • Retirar objetos que puedan romperse (jarrones, espejos, figuras, etc.)

  • Evitar en lo posible los cambios de domicilio rotatorios ya que esto puede acelerar el avance de la enfermedad.

En esta etapa el cuidador empieza a tomar un papel protagonista. Vive sin tiempo para descansar ya que debe estar atento a su familiar 24 horas al día, supervisando lo que hace, lo que necesita y lo que requiere. Es una etapa de mucho desgaste emocional y físico. En muchos casos el cuidador sufre problemas físicos y psicológicos derivados de este desgaste. Es importante planificar con tiempo la provisión de recursos y servicios. Debemos plantearnos algún recurso de apoyo (atención domiciliaria, talleres de estimulación, centros de día, etc.) Esto facilitará el cuidado del enfermo y el descanso de cuidador. Éste debe dosificarse, acudir a grupos de autoayuda y a los cursos de formación ya que estos recursos ayudarán a cuidar al cuidador..El agotamiento y la debilidad física de la persona que padece Alzheimer se hace patente en esta fase. Se produce una pérdida total de la identidad personal, no saben quienes son, la memoria reciente no existe y la remota está afectada. Además hay una ausencia total de de la autonomía personal. Dependen totalmente del cuidador y no debemos olvidar que siguen conservando la memoria emocional.

Los síntomas más comunes en esta fase podemos resumirlos en los siguientes:

  • Incontinencia urinaria y fecal.

  • Problemas con la alimentación y la nutrición.

  • Dificultad para comunicarse. Sólo articulan monosílabos o lenguaje incoherente.

  • Ausencia de autonomía. Necesita ayuda para casi todos sus movimientos.

  • Aparición de úlceras por presión.

Cuando se llega a esta fase, normalmente han pasado años de enfermedad, por lo que el cuidador principal conoce perfectamente a su enfermo, y en la ausencia del lenguaje verbal, los gestos y las caricias hacen mantener el contacto con él. Nuestro familiar va a ser receptivo a nuestras caricias y muestras de afecto. Podemos:

  • Cogerle y acariciarle.

  • Sonreírle con frecuencia.

  • Utilizar aquellos objetos personales queridos que evoquen en el paciente recuerdos agradables.

  • Mantener un tono de voz agradable, sin gritos.

Además es muy importante en esta etapa:

  • Mantener la higiene bucal.

  • Proteger e hidratar su piel.

  • Adecuar la alimentación a las necesidades nutricionales y de hidratación.

Ante cualquier reacción extraña que se observe es conveniente averiguar si puede estar producida por alguna dolencia física (dolor, fiebre, estreñimiento…). También es importante evitar en la medida de lo posible los ingresos hospitalarios y la colocación de sondas (tanto nasogástrica como vesical) ya que van a mermar considerablemente la salud y calidad de la vida del enfermo.

Para el cuidador principal esta etapa es de especial dureza. Estamos ante un fin que puede durar años, y se vive un duelo anticipado. Llegados a este punto, es muy duro tener que entender el comportamiento de la familia; ya que no han vivido con la misma intensidad el día a día y no entenderán cómo nos sentimos. Aquí, son muy frecuentes los sentimientos de soledad y de culpa. El cuidado de la persona se hace cada vez más complicado convirtiéndose la casa en un mini hospital y el cuidador en un experto enfermero.

Es de vital importancia que el cuidador se prepare para esta etapa, es imprescindible el apoyo familiar y social; así como los recursos externos. Evitar el aislamiento, saber controlar los sentimientos de culpa y soledad, e ir preparándose para el adiós.

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